あなたは一人じゃない

一緒に歩もう、
明日への一歩

起立性調節障害のお子さんを持つ親御さん、
そしてサポートしてくださる方々が
温かく繋がるコミュニティです。

5年
活動実績
70名
参加定員
2回
上映会開催
SCROLL

私たちについて

起立性調節障害という病気と向き合う家族が
孤独を感じることなく、支え合えるコミュニティを目指しています。

支え合う場所

同じ悩みを持つ親御さん同士が心を開いて話せる、安心できる居場所を提供します。

情報共有

医療情報、学校対応、日常の工夫など、実体験に基づく貴重な情報を交換できます。

理解の輪を広げる

映画上映会やイベントを通じて、起立性調節障害について周囲の方々に正しく理解してもらう活動を行っています。

前向きな歩み

一人ひとりのペースを大切にしながら、希望を持って前に進む力を育みます。

代表からのメッセージ

代表 ヒカリ

大学生と小学生の子どもが起立性調節障害になり6年。新潟県上越地域で情報を探すのに苦労した経験から、この親の会を立ち上げました。

「朝起きられない」「学校に行けない」そんな我が子を見る辛さ、周囲に理解されない孤独感。私も同じ思いをしてきました。

でも、一人じゃありません。全国の同じ境遇の仲間と出会い、支え合うことで、少しずつ前を向けるようになりました。

この場所が、あなたにとっても温かな居場所になりますように。

映画上映会のご案内

映画「今日も明日も負け犬」を通じて、
起立性調節障害への理解を深める機会です。

第二回開催
23
2026年8月 日曜日

映画「今日も明日も負け犬」上映会

14:00 〜 16:00
直江津学びの交流館 イベントホール
定員 70名(要申込)
参加費無料

当日のプログラム

14:00 - 14:05
開会のご挨拶

会の趣旨と当日の流れをご説明します

14:05 - 15:05
映画上映

「今日も明日も負け犬」(60分)

15:05 - 15:45
制作ドキュメンタリー

映画制作の裏側と想い(40分)

15:45 - 15:55
閉会のご挨拶

親の会のご案内もいたします

途中参加・途中退出もお気軽にどうぞ
映画「今日も明日も負け犬」ポスター

映画について

中学2年生の西山夏実は、ごく普通の、あたたかな毎日を生きていました。けれどある日突然、「起立性調節障害」が、その日常を少しずつ奪っていきます。

朝、起きたくても起き上がれない。学校へ行きたいのに、どうしても行けない。苦しいのに、つらいのに、その痛みは周囲にうまく伝わらず、夏実の心は静かに孤独の中へ沈んでいきます。

そんな中で出会ったのが、心を閉ざした少女、蒔田ひかる。夏実は、ひかるの姿に自分の痛みを重ね、「この子を笑わせたい」と小さくても強い願いを抱きます。

見えにくい苦しみを抱えながら、それでも今日を生きようとした、起立性調節障害だった子の一つの物語です。

監督: 西山夏実さん(起立性調節障害の当事者・当時高校生)
自らの体験をもとに仲間たちと作り上げた作品です。

eiga world cup2021 最優秀作品賞

第一回上映会のご報告

2026年6月21日、高田城址公園オーレンプラザにて第一回上映会を開催し、大盛況のうちに終了いたしました。多くの方にご参加いただき、映画を通して起立性調節障害への理解を深め、参加者同士の温かい交流の場となりました。

満席御礼
温かな交流
上越市教育委員会後援

温かなコミュニティ

誰もが安心して参加できる、
心の繋がりを大切にする場所です。

01

親の会への参加

起立性調節障害のお子さんを持つ親御さん同士で情報交換や支え合いができる場を提供しています。ご希望の方のみにご案内しておりますので、お気軽にお問い合わせください。

02

定期的なイベント

映画上映会をはじめ、交流会や勉強会など、様々なイベントを開催しています。最新情報はInstagramとXでお知らせしていますので、ぜひフォローしてください。

03

情報リソース

医療機関の情報、学校との連携方法、日常生活の工夫など、実体験に基づいた有益な情報を共有しています。一人で悩まず、みんなで知恵を出し合いましょう。

04

理解促進活動

起立性調節障害について、周囲の方々に正しく理解してもらうための啓発活動も行っています。映画上映会やイベントを通じて、見えにくい病気への理解の輪を広げます。

こんな方におすすめです

朝起きられないお子さんを心配されている方
不登校や保健室登校について悩まれている方
起立性調節障害について詳しく知りたい方
同じ境遇の親御さんと繋がりたい方
対処法や工夫を共有したい方
前向きな気持ちを見つけたい方

参加申込みフォーム

第二回上映会は事前申込制です。
下記フォームよりお申込みください。

申込み期限

定員に達し次第、締め切りとさせていただきます

確認メール

お申込み後、確認メールをお送りいたします

個人情報保護

いただいた情報は本イベント運営のみに使用します

ご記入いただいた個人情報は、本イベントの運営目的のみに使用し、第三者に提供することはありません。

お問い合わせ

ご質問・ご相談など、
お気軽にお問い合わせください。

ご連絡方法

起立性調節障害について、映画について、イベントについて、親の会について、どんなことでもお気軽にお問い合わせください。

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